HIPERACTIVIDAD

IV) TRATAMIENTO
En la actualidad, podemos disponer de tres modalidades para ayudar al niño: la farmacológica, la psicológica y la educativa.
A) FARMACOLÓGICA
Según García Pérez y García Campuzano, (grupo Alborcohs, 1999) el tratamiento que se sigue para estos niños es, en su mejor caso, el uso de los medicamentos. El principal fármaco que se utiliza es el Metilfenidato. Esta sustancia química se comercializa con distintos nombres en diferentes países.
Sus efectos inmediatos son un aumento de la capacidad de atención y concentración y una reducción de la hiperactividad y la movilidad del niño, debido a que a través de ese agente externo se estimula al cerebro para que alcance los niveles de activación necesarios para un correcto mantenimiento de la atención (lo que repercute en una mejora de muchos otros síntomas). Como efectos secundarios se produce en algunos casos una falta de apetito y de sueño.
Sin embargo dichos efectos duran poco tiempo: se elimina por la orina en unas cuantas horas y, es preciso volver a tomar otra pastilla.
Los medicamentos que se utilizan con estos niños, son un buen apoyo mientras se combinen con procesos de enseñanza para que aprenda a regular su conducta por sí mismo. Por lo general, a partir de los 12 años no se hace necesaria, si ha recibido otra clase de ayuda psicopedagógica.

B ) PSICOLÓGICA

La vida puede ser difícil para niños con el trastorno de déficit de atención. Ellos son los que a menudo tienen problemas en la escuela, no pueden terminar un juego y pierden amistades. Pueden pasar horas angustiantes cada noche luchando para concentrarse en la tarea y luego olvidarse de llevarla a la escuela.
No es fácil hacer frente a estas frustraciones día tras día. Algunos niños liberan su frustración actuando de manera contraria, iniciando peleas o destruyendo propiedad. Algunos vuelcan su frustración en dolencias del cuerpo, tal como el niño que tiene dolor de estómago todos los días antes de la escuela. Otros mantienen sus necesidades y temores adentro para que nadie pueda ver lo mal que se sienten.
También es difícil tener una hermana o hermano o compañero de clase que se enoja, te saca los juguetes y pierde tus cosas. Los niños que viven o comparten un aula con un niño con estas características, también se frustran. Pueden también sentirse abandonados en tanto que sus padres o maestros tratan de arreglárselas con el niño hiperactivo como puedan. Pueden sentir resentimiento hacia el hermano o hermana que nunca termina sus deberes en el hogar o sentirse atropellados por un compañero de clase. Quieren amar a su hermano y llevarse bien con su compañero de clase, pero a veces es tan difícil!

Es especialmente difícil ser el padre de un niño que está lleno de actividades descontroladas, deja desordenes, coge rabietas y no escucha o sigue instrucciones. Los padres a menudo se sienten impotentes y sin recursos. Los métodos usuales de disciplina, tales como razonamiento y retos no funcionan con este niño porque el niño en realidad no elige actuar de estas maneras. Es sólo que su autodominio va y viene. A raíz de pura frustración, los padres reaccionan dándoles palizas, le ridiculizan y le gritan al hijo a pesar de que saben que no es apropiado. Su respuesta deja a todos más alterados que antes. Entonces se culpan a sí mismos por no ser mejores padres. Una vez que se diagnostica el niño y recibe tratamiento, algo de la perturbación emocional dentro de la familia comienza a desvanecerse.
Ante todo esto los padres tienen que crear un ambiente familiar estable (es decir, el cumplir o no ciertas normas propuestas por los padres tienen las mismas consecuencias), consistente (no cambiar las reglas de un día para otro), explícito (las reglas son conocidas y comprendidas por las dos partes) y predecible(las reglas están definidas antes de que se "incumplan" o no.

También contamos con otro tipo de intervenciones psicológicas que nos facilitan el tratamiento en estos niños, como son:
La terapia cognitiva-conductista ayuda a personas a trabajar asuntos más inmediatos. En vez de ayudar a personas a entender sus sentimientos y acciones, la terapia los apoya directamente en cuanto a cambiar su comportamiento. El apoyo puede ser asistencia práctica, tal como ayudar a aprender a pensar cada tarea y organizar su trabajo o fomentar nuevos comportamientos dando elogios o premios cada vez que la persona actúa de la forma deseada. Un terapeuta cognitivo-conductista puede usar tales técnicas para ayudar a un niño beligerante ( aprender a controlar su tendencia a pelear) o a una adolescente impulsiva a pensar antes de hablar.
El adiestramiento en cuanto a destrezas sociales también puede ayudar a niños a aprender nuevos comportamientos. En el adiestramiento de destrezas sociales, el terapeuta habla de y muestra comportamientos apropiados tales como esperar el turno, compartir juguetes, pedir ayuda o responder a burlas, y luego le da la oportunidad al niño de practicar. Por ejemplo, un niño puede aprender a "leer" las expresiones faciales y el tono de voz de otras personas para poder responder más apropiadamente. El adiestramiento de destrezas sociales ayuda a aprender a participar en actividades de grupo, a hacer comentarios apropiados y a pedir ayuda. Un niño puede aprender a ver cómo su comportamiento afecta a otros y a desarrollar nuevas maneras de responder cuando está enojado o lo empujan.
Los grupos de apoyo conectan personas con inquietudes en común. Muchos adultos y padres de niños afectados pueden encontrar que es útil unirse a un grupo local o nacional de apoyo de este trastorno. Los miembros de los grupos de apoyo comparten frustraciones y éxitos, recomendaciones de especialistas calificados, información acerca de qué funciona, así como esperanzas en sí mismos y en sus hijos. El compartir experiencias con otros que tienen problemas similares ayuda a personas a saber que no están solas.
El adiestramiento en destrezas en cuanto al cuidado de hijos, ofrecido por terapeutas o en clases especiales, les da a los padres las herramientas y técnicas para manejar el comportamiento del hijo. Una de estas técnicas es separar el niño del resto por un corto tiempo cuando el niño se vuelve ingobernable o fuera de control. Durante los tiempos en que esta separado del resto de los niños, se saca el niño de la situación inquietante y se sienta solo y quieto por un rato hasta calmarse. También se les puede enseñar a los padres a darle "tiempo de calidad" al niño cada día durante el cual comparten una actividad placentera o relajada. Durante este tiempo juntos, el padre busca oportunidades para observar y señalar lo que el niño hace bien y para elogiar sus fuerzas y habilidades.

HIPERACTIVIDAD

II) CAUSAS

La información sobre el por qué el trastorno del déficit de atención, es escasa. Los científicos, necesitan estudiar las causas como para identificar mejores maneras de tratar, y quizás algún día prevenir el trastorno de Déficit de Atención. Están encontrando más y más evidencia de que dicho trastorno no surge del ambiente del hogar sino a raíz de las cusas biológicas. Durante algunos años se consideró que una posible causa del déficit de atención era una "lesión cerebral" quizás como resultado de una infección temprana o complicaciones al nacer. Pero esta teoría fue rechazada porque podía ser explicativa de sólo un pequeño número de casos. No toda persona con Déficit de Atención tiene una lesión cerebral o complicaciones de nacimiento.

Temperamento e Hiperactividad: En los últimos años, mientras que se han desarrollado nuevas herramientas y técnicas para estudiar el cerebro, los científicos han podido evaluar más teorías acerca de qué es lo que causa el ADHD. Recientes investigaciones permiten sostener que el problema del niño hiperactivo es un problema de temperamento. Existen diferencias temperamentales entre un recién nacido hiperactivo y otros niños. Es posible que el origen de estas diferencias temperamentales venga condicionado por los niveles bioquímicos del sistema nervioso. En nuestro cerebro una neurona desprende una pequeña cantidad de substancia química(neurotransmisor) que recoge otra neurona, a la vez se excita y envía el mensaje a otra neurona. Cuando un neurotransmisor es escaso o se da en exceso ocurre que, la neurona no se excita o se excita demasiado, con lo que se produce un desequilibrio entre los neurotransmisores. Este desequilibrio sería el agente responsable de las dificultades que el niño tiene para centrar su atención y mantenerla durante un cierto tiempo, así como la falta de autocontrol y ajuste de su conducta a las demandas del medio. También sería responsable de los cambios bruscos en su estado de ánimo, importante característica del niño hiperactivo.

Alergia e Hiperactividad: La hiperactividad también ha sido explicada como una reacción alérgica a cierto tipo de alimentos como el azúcar y los condimentos en general. Sin embargo esta teoría no ha sido confirmada ya que se sabe que un régimen de alimentación sin condimentos ni azúcar no corrige la hiperactividad.

Educación e Hiperactividad: Se conoce que un ambiente estresante y desorganizado puede acentuar la hiperactividad en el niño hiperactividad no la produce. Un niño con ambiente familiar organizado y sosegado sigue siendo hiperactivo. Esto nos conduce a no conocer con certeza las cusas reales de la hiperactividad.

III) EVALUACIÓN

La hiperactividad es un trastorno que no es fácil de medir, ya que la conducta no suele ser extraña o inusual en niños de la misma edad. La edad crítica son los cinco ó seis años. A ésta edad se le exige un comportamiento disciplinado en el colegio y el niño hiperactivo no es siempre capaz de ajustar su conducta a las reglas de la clase, con lo que si a partir de esta edad hay un comportamiento extraño conviene que se le diagnostique cuanto antes. El diagnóstico del niño hiperactivo obliga a una valoración rigurosa de los distintos contextos( colegio, hogar, etc) y por los diversos responsables (padres, profesores, etc), que conviven con él. El diagnóstico del niño hiperactivo no cuenta con pruebas o técnicas que confirmen de una manera precisa y evidente el trastorno como cuando, por ejemplo, se hace un análisis de sangre. La presencia o no de la hiperactividad no puede establecerse a través de un test de inteligencia, una cartografía cerebral o una nueva entrevista con los padres.

HIPERACTIVIDAD

I. CARACTERISTICAS PRINCIPALES DE LOS NIÑOS HIPERACTIVOS

Antes de reseñar las principales características, se destaca que la mayoria de autores que tratan el tema conciden en señalar que estos niños no tienen un comportamiento extravagante, extraño o inusual durante la infancia. Mantienen conductas conflictivas sólo por la frecuencia que la mantienen, la intensidad y la inoportunidad del momento en el que ocurren. Estos niños tienen dificultad para controlar su conducta en presencia de otros y les resulta más fácil cuando están solos. No todos los niños hiperactivos mantienen las mismas características que a continuación se describen pero las dificultades de atención, impulsividad e hiperactividad son rasgos comunes que presentan todos los niños.

Como características se destacan:

Atención: Lo que más caracteriza al niño hiperactivo es su falta de atención cercana a detalles. La distracción más vulnerable es a los estímulos del contexto ambiental. En casa tienen dificultades para seguir las directrices que se le marcan, para organizarse y parece que no escuchan cuando se les habla.En el colegio cometen errores por no fijarse en los trabajos o en las diferentes actividades. Con frecuencia saltan de una tarea a otra sin terminarla, ya que evitan situaciones que implican un nivel constante de esfuerzo mental.

Impulsividad: Con frecuencia actúa de forma inmediata sin pensar en las consecuencias. Está inquieto con las manos o los pies y no puede sentarse quieto.Está activo en situaciones en que es inapropiado. Habla de forma excesiva, responde antes de que la otra persona termine, tiene dificultad para esperar su turno y frecuentemente interrumpe.

Hiperactividad: Lo más característico de estos niños es la excesiva actividad motora. Siempre están en continuo movimiento, corren, saltan por la calle, nunca quieren ir cogidos de la mano... Su excesivo movimiento no persigue ningún objetivo, carece de finalidad.

Comportamiento: Su comportamiento es imprevisible, inmaduro, inapropiado para su edad. No son malos pero sí que son traviesos. Se muestran violentos y agresivos verbal y fisicamente. Con frecuencia mienten y cometen hurtos.

Aprendizaje: La mayoría de los niños hiperactivos presentan dificultades en el aprendizaje. El 40 ó 50% de los niños hiperactivos tienen un bajo rendimiento escolar. Tienen dificultades perceptivas, con lo cual no diferencian bien entre letras y líneas y tienen poca capacidad para estructurar la información que recibe a través de los distintos sentidos. Las dificultades de los niños hiperactivos estriban en la adquisición y el manejo de la lectura, escritura y el cálculo.Son torpes para escribir o dibujar, tienen mala letra y cometen grandes errores de ortografía. En cálculo, se olvidan de las llevadas y operaciones básicas.
En lectura, omiten palabras, sílabas e incluso renglones, no comprenden lo que leen, pueden identificar las letras pero no saben pronunciarlas correctamente. Tienen dificultad para memorizar y para generalizar la información adquirida.

Desobediencia: Como dijimos anteriormente al niño hiperactivo le cuesta seguir las directrices que se le marcan en casa. El niño hace lo contrario de lo que se dice o pide. Los padres tienen especial dificultad para educarles en adquirir patrones de conducta (hábitos de higiene, cortesía...).

Estabilidad emocional: Presentan cambios bruscos de humor, tienen un concepto pobre de sí mismo y no aceptan perder, por lo que no asumen sus propios fracasos.

SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN (Parte final)

Recordemos que el Síndrome de Down es un trastorno que supone una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de retraso mental, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos, mayor cantidad de infecciones, deficiencias visuales y auditivas y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas. El síndrome de Down es uno de los defectos congénitos genéticos más comunes, y afecta a aproximadamente uno de cada 800 a 1.000 bebés. Su causa más común es la presencia de un cromosoma de más. Un cromosoma es la estructura celular que contiene la información genética.

¿Se puede diagnosticar el síndrome de Down antes de que nazca el bebé?

Sí. El análisis prenatal de la amniocentesis o una prueba más nueva llamada “la muestra del villus coriónico” permite diagnosticar el síndrome de Down o, con más frecuencia, confirmar que éste no está presente. Como ambos procedimientos conllevan un pequeño riesgo de infección o de aborto espontáneo, generalmente se ofrecen solamente a aquellas mujeres cuyas probabilidades de tener un bebé con defectos congénitos cromosómicos o de otro tipo son mayores de lo normal.
Un médico puede sugerir la realización de una amniocentesis cuando una mujer obtiene un resultado anómalo en un análisis de sangre (denominado a menudo análisis triple o “triple screen”) que se realiza alrededor de la semana 16 del embarazo. Sin embargo, este análisis de sangre no proporciona un diagnóstico concluyente. Significa simplemente que debería considerarse la realización de pruebas y análisis adicionales, como una amniocentesis. También se pueden detectar muchos casos de síndrome de Down mediante ultrasonidos.
Toda familia con un niño con retraso mental o un niño con otros defectos congénitos puede conversar sobre estos análisis y pruebas con su médico o su profesional de la salud. Éste podrá recomendar que la familia consulte a un especialista en genética para saber más sobre su problema particular y sobre los riesgos que supone tener otro bebé.

¿Qué riesgo tienen los padres de un niño con síndrome de Down de tener otro niño afectado?

En términos generales, las probabilidades de concebir otro bebé con síndrome de Down en cada embarazo subsiguiente son del 1 por ciento más el riesgo adicional propio de la madre según su edad. Sin embargo, si el primer niño presenta síndrome de Down con translocación, las probabilidades de tener otro niño con síndrome de Down pueden incrementarse enormemente.
Por lo general, después del nacimiento, cuando se sospecha que un bebé tiene síndrome de Down, el médico le extrae una muestra de sangre para realizar un análisis cromosómico (llamado un cariotipo). Este análisis sirve para determinar si el bebé tiene síndrome de Down y para identificar la anomalía cromosómica correspondiente. Esta información es importante en la determinación del riesgo que corren los padres en futuros embarazos. El doctor podrá enviar a los padres a un especialista en genética que les explique detalladamente los resultados de este análisis cromosómico y les indique cuáles son los riesgos de que se repita este fenómeno en otro embarazo.

¿Quiénes están investigando el síndrome de Down?

Hay becarios de March of Dimes que investigan por qué ocurren errores en la división de cromosomas, con la esperanza de poder algún día prevenir el síndrome de Down y otros defectos congénitos causados por anomalías en la cantidad o en la estructura de los cromosomas. Otras investigaciones patrocinadas por March of Dimes estudian el papel de un gen en las anomalías cerebrales asociadas con el síndrome de Down, con el objetivo de tratar el retraso mental asociado con el trastorno. Un equipo internacional de científicos ha confeccionado un mapa de todos los genes del cromosoma 21, lo cual podría preparar el terreno para encontrar un tratamiento para muchas de las características de este trastorno.

¿Dónde pueden las familias afectadas por el síndrome de Down obtener más información?

- En Venezuela puede solicitar información sobre la Asociación de Personas con Síndrome de Down, en los Planteles y Servicios de Educación Especial que funcionan en su localidad o en el Departamentos de Educación Especial de la Zona Educativa que funciona en cada capital de estado.

Hay organizaciones en todos los EE.UU. que brindan apoyo e información a familias con niños afectados por el síndrome de Down. Dos de ellas son: National Down Syndrome Society 666 Broadway New York, NY 10012 (800) 221-4602 ó (212) 460-9330 y National Down Syndrome Congress 7000 Peachtree-Dunwoody Road, N.E. Building 5, Suite 100 Atlanta, GA 30328 (800) 232-NDSC ó (770) 604-9500.
Buscar Google y entrar Síndrome de Down. http://www.down21.org/ http://www.down21.org/vision_perspec/art_que_es_sd.htm# http://www.down21.org/vision_perspec/art cromosoma_21.htm.

SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN (Parte III / IV)

(Cont.)

¿Qué puede hacer un niño con síndrome de Down?

Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño. Sin embargo, generalmente comienzan a aprender estas cosas más tarde que otros niños. No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarán estos puntos de su desarrollo. Sin embargo, los programas de intervención temprana que se inician en la infancia pueden ayudar a estos niños a alcanzar antes los diferentes sucesos propios del desarrollo.

¿Se puede curar o prevenir el síndrome de Down?

No existe cura para el síndrome de Down, ni hay manera alguna de prevenir el accidente cromosómico que lo causa. Sin embargo, varios estudios realizados recientemente sugieren que algunas mujeres que han tenido un bebé con síndrome de Down tenían una anomalía que afecta la manera en que sus organismos metabolizan (procesan) la vitamina B conocida como ácido fólico. En caso de confirmarse, este hallazgo podría proporcionar una razón más para recomendar a las mujeres que pueden quedar embarazadas que tomen una multivitamina a diario que contenga 400 microgramos de ácido fólico (lo que, según se ha comprobado, reduce el riesgo de ciertos defectos congénitos del cerebro y de la médula espinal).

¿Pueden casarse quienes tienen síndrome de Down?

Algunas personas con síndrome de Down se casan. Si bien se han producido raras excepciones, los hombres con síndrome de Down generalmente no pueden engendrar hijos. En cualquier embarazo, una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero se suelen producir abortos espontáneos en muchos embarazos de fetos afectados. Una cantidad considerable de adultos con síndrome de Down (15 a 20 por ciento) desarrolla enfermedad de Alzheimer cuando llega a su madurez.

¿Quiénes corren el mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down?

Las parejas que ya han tenido un bebé con síndrome de Down, las madres o los padres con una translocación del cromosoma 21 y las madres de más de 35 años de edad corren el mayor riesgo. El riesgo de síndrome de Down se incrementa con la edad, desde aproximadamente 1 de cada 1.250 niños para una mujer de 25 años de edad a 1 de cada 1.000 a los 30 años, 1 de cada 400 a los 35 años y uno de cada 100 a los 40 años. Sin embargo, por lo menos el 80 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres de menos de 35 años de edad, ya que las mujeres más jóvenes tienen muchos más bebés.

¿Dónde pueden las familias afectadas por el síndrome de Down obtener más información?

- En Venezuela puede solicitar información sobre la Asociación de Personas con Síndrome de Down, en los Planteles y Servicios de Educación Especial que funcionan en su localidad o en el Departamentos de Educación Especial de la Zona Educativa que funciona en cada capital de estado.

-Hay organizaciones en todos los EE.UU. que brindan apoyo e información a familias con niños afectados por el síndrome de Down. Dos de ellas son: National Down Syndrome Society 666 Broadway New York, NY 10012 (800) 221-4602 ó (212) 460-9330 y National Down Syndrome Congress 7000 Peachtree-Dunwoody Road, N.E. Building 5, Suite 100 Atlanta, GA 30328 (800) 232-NDSC ó (770) 604-9500.
Buscar Google y entrar Síndrome de Down.

http://www.down21.org/ http://www.down21.org/vision_perspec/art_que_es_sd.htm# http://www.down21.org/vision_perspec/art cromosoma_21.htm.

SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN (Parte II / IV)

¿Qué problemas de salud puede tener un niño con síndrome de Down?
Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay otros para los que se requiere cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños, y ser sometidos a un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.

Cerca del 10 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente. Más del 50 por ciento tiene alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se encuentran el estrabismo (ambliopía), la miopía o hipermetropía y las cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con anteojos, con cirugía o mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico, por lo general durante los primeros seis meses de vida del niño.

Los niños con síndrome de Down pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de líquido en el oído medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Los bebés con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes al nacer o antes de los 3 meses de edad para detectar la pérdida de audición. Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes de visión y audición en forma regular para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas.
Los niños con síndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de oído y, además, suelen contraer bronquitis y neumonía. También tienen un riesgo mayor de tener problemas de tiroides y leucemia. Los niños con este trastorno deben recibir atención médica regularmente, incluidas las vacunaciones infantiles habituales.

¿Puede un niño con síndrome de Down asistir a la escuela?
Sí. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar sus destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse de la intervención temprana y de la educación especial, muchos niños consiguen integrarse en clases para niños normales. El porvenir de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser. Los niños en los que la enfermedad es más leve pueden aprender a leer y escribir y participan de diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios. Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con el síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar normalmente. Hoy en día, es cada vez mayor la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven en forma semi independiente en hogares comunitarios grupales, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en actividades recreativas y trabajando en su comunidad.

¿Dónde pueden las familias afectadas por el síndrome de Down obtener más información?

- En Venezuela puede solicitar información sobre la Asociación de Personas con Síndrome de Down, en los Planteles y Servicios de Educación Especial que funcionan en su localidad o en el Departamentos de Educación Especial de la Zona Educativa que funciona en cada capital de estado.
-Hay organizaciones en todos los EE.UU. que brindan apoyo e información a familias con niños afectados por el síndrome de Down. Dos de ellas son: National Down Syndrome Society 666 Broadway New York, NY 10012 (800) 221-4602 ó (212) 460-9330 y National Down Syndrome Congress 7000 Peachtree-Dunwoody Road, N.E. Building 5, Suite 100 Atlanta, GA 30328 (800) 232-NDSC ó (770) 604-9500.
Buscar Google y entrar Síndrome de Down.

http://www.down21.org/ http://www.down21.org/vision_perspec/art_que_es_sd.htm# http://www.down21.org/vision_perspec/art cromosoma_21.htm.

SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN (Parte I / IV)

¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es un trastorno que supone una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de retraso mental, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos, mayor cantidad de infecciones, deficiencias visuales y auditivas y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas. El síndrome de Down es uno de los defectos congénitos genéticos más comunes, y afecta a aproximadamente uno de cada 800 a 1.000 bebés. Su causa más común es la presencia de un cromosoma de más. Un cromosoma es la estructura celular que contiene la información genética (los genes). Según la Sociedad Nacional Estadounidense del Síndrome de Down, en los EE.UU. hay alrededor de 350.000 individuos con síndrome de Down; si bien varía según la persona y su condición médica, el promedio de vida de los adultos con síndrome de Down es de aproximadamente 55 años.

¿Qué es lo que provoca el síndrome de Down?
Normalmente, todo óvulo y todo espermatozoide contiene 23 cromosomas. La unión de ellos da como resultado 23 pares, o sea un total de 46 cromosomas. A veces, se produce un accidente durante la formación de un óvulo o espermatozoide que hace que tenga un cromosoma número 21 de más. Esta célula aporta un cromosoma 21 adicional al embrión, produciéndose así el síndrome de Down. Las facciones y defectos congénitos propios del síndrome de Down provienen de la existencia de este cromosoma 21 adicional en cada una de las células del cuerpo. El síndrome de Down también se llama trisomía 21, debido a la presencia de tres cromosomas número 21.

Ocasionalmente, el cromosoma 21 adicional se adhiere a otro cromosoma dentro del óvulo o del esperma; esto puede provocar lo que se denomina translocación del síndrome de Down. Ésta es la única forma del síndrome de Down que puede heredarse de uno de los padres. En estos casos, el padre tiene una redistribución del cromosoma 21, llamada translocación equilibrada, que no afecta su salud. En casos aislados, puede producirse una forma del síndrome de Down llamada “síndrome de Down en mosaico”, cuando tiene lugar un accidente en la división celular después de la fertilización. Las personas afectadas tienen algunas células con un cromosoma 21 adicional y otras con la cantidad normal.

¿Qué aspecto presenta un niño con síndrome de Down?
Un niño con síndrome de Down puede tener ojos almendrados y orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Su boca puede ser pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande. La nariz también puede ser pequeña y achatada. Algunos bebés con síndrome de Down tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos y, debido a la menor tonicidad muscular, pueden parecer “blandos”.
A menudo el niño o adulto con síndrome de Down es bajo y sus articulaciones son particularmente flexibles. La mayoría de los niños con síndrome de Down presentan algunas de estas características, pero no todas.

¿Qué tan grave es el retardo mental?
El grado de retraso mental varía grandemente, pudiendo ser ligero, moderado o grave. La mayoría, sin embargo, presenta un retraso mental de leve a moderado y los estudios sugieren que, con la intervención adecuada, menos del 10 por ciento de ellos tendrá un retraso mental grave. No hay manera de predecir el desarrollo mental de un niño con síndrome de Down en función de sus características físicas.

¿Dónde pueden las familias afectadas por el síndrome de Down obtener más información?

- En Venezuela puede solicitar información sobre la Asociación de Personas con Síndrome de Down, en los Planteles y Servicios de Educación Especial que funcionan en su localidad o en el Departamentos de Educación Especial de la Zona Educativa que funciona en cada capital de estado.
-Hay organizaciones en todos los EE.UU. que brindan apoyo e información a familias con niños afectados por el síndrome de Down. Dos de ellas son: National Down Syndrome Society 666 Broadway New York, NY 10012 (800) 221-4602 ó (212) 460-9330 y National Down Syndrome Congress 7000 Peachtree-Dunwoody Road, N.E. Building 5, Suite 100 Atlanta, GA 30328 (800) 232-NDSC ó (770) 604-9500.
Buscar Google y entrar Síndrome de Down. http://www.down21.org/ http://www.down21.org/vision_perspec/art_que_es_sd.htm# http://www.down21.org/vision_perspec/art cromosoma_21.htm.